この治験にかける
患者・家族の思い
目から汗が出て止まりませんでした。
がんがおとなしくしてくれている今
なんとか使えるようになってほしい
「母が今ファーストラインでジオトリフ、脳転移ありで全脳照射をして1年になります。T790Mが出なくても薬を使いたいです。癌がおとなしくしている今なんとか使えるようになってほしいです。命を諦めなくてはいけないのでしょうか。」
何も使える薬がなかったので、
気が狂うほど欲しかった
「うちの主人も何度も何度も検査しましたが結局陰性で第三世代ＥＧＦＲ－ＴＫＩを使えないまま亡くなりました。何も使える薬がなかったので、気が狂うほど欲しかった。なぜ、試せないのか？自費でもいいから使いたかった。そういう患者の気持ちを国にはわかって欲しい。後は死ぬしかない患者の気持ちをわかって欲しいです。
条件が合わない様な場合であっても、
本件賛同したいと思います。
「Ｔ790Ｍ変異が陰性の場合でも、又はＴ790Ｍ変異の検査無しに第三世代ＥＧＦＲ－ＴＫＩを使える様にする」という目的については、皆思いは同じだと思います。その上で、最終的に自分の条件に合わない場合や、時間的に間に合いそうにない場合でも賛同するか。私の家内も残りの治療は限られつつありますが、個人では出来ないことを患者会を通じてチャレンジするという本件の意図を考えると、結果として条件が合わない様な場合であっても、本件賛同したいと思います。」
当事者でない方も応援を宜しく
お願い致します。
EGFR遺伝子変異陽性の患者です。
第一世代EGFR-TKIを経て、現在、第三世代EGFR-TKIで治療をしています。
幸いにも、今、患者会で取り組んでいる第三世代EGFR-TKIを使うことができました。
2018年8月に、この第三世代EGFR-TKIが1次治療で保険承認されましたが、既存の患者には今まで通り、T790Mが陽性にならないと使えないとのことで大きな落胆となりました。
そもそも、治験や臨床試験の多くは未治療の患者に対するものがほとんどで2次治療以降に参加できるものは少ないです。残念ながら、第三世代EGFR-TKIのFLAURA試験も1次治療が対象でした。
その結果を受けて、1次治療で承認されました。
しかしながら、陰性や不明の患者でも奏効することがあるようですが、試験は行われていません。
そこで、患者自身が発案したT790M陰性又は不明の患者に対する第三世代EGFR-TKIの「医師主導治験」を実施を進めています。2割は奏効すると言われており、脳転移にも効果があると言われています。他の保険承認されている抗がん剤や免疫チェックポイント阻害薬と比べても遜色がない結果がでるのではないかと期待しています。
また、第三世代EGFR-TKI後の治験も進んでいます。しかしながら、こちらの治験も1次治療後の方が対象です。仮に良い薬が見つかり、保険適応になることがあっても2次治療後以降の場合は、試験の結果がないということで今回同様に、保険適応にならないという可能性も出てきます。
こうした悪循環を将来的に打開するためにも、是非、この患者発案の「医師主導治験」を実現させたいと思います。
当事者でない方も、応援をよろしくお願いいたします。
簡単に処方されている、ファーストラインの
方々との不公平感は拭えないです
私は肺腺癌EGFR陽性、丸四年の患者です。
今の医師の初めての診察で「長生きしたいやろ？長生きできる良い薬があるよ」
と言われ、ずっと憧れて来ました。以前は、皆平等にT790Mの発現を苦労して手に入れたので、患者仲間同士心から喜べてました。が、今はファーストラインから外れた人だけが苦労しています。
私の場合は、針生検入院2回です。苦労とは、祈る気持ちの負担だけで無く、身体や金銭的な負担もあります。簡単に処方されている、ファーストラインの方々との不公平感は拭えないです。
ファーストの定義も病院によって解釈の違いもあると聞くと、そこでまた不公平感が出てきます。
今回は改定前から使用できるかもと噂があり、期待して準備して待っていただけにセカンドの患者の失望は可なり大きなものでした。
また、ファーストとセカンドの違いについて説得力に欠ける説明しか無く、この様な歪み現象がまかり通った事に憤りを感じます。
効果があるかも知れない・・・
肺がん患者による、肺がん患者の為の医師主導の治験が進められています。
私達患者には、とても有り難く少しでも早く進められる事を願っています。
2018年8月に一次治療の方は使用可(保険適用)
二次治療の方はT790M耐性変異が陽性は使用可
陰性、不明の人は使用出来ない事を知り、かなりショックを受けました。
効果があるかも知れない・・・
そんな薬があるのに使用出来ない、悲しい思いです。
悔しい思いをしながら、亡くなられた方々がたくさんいます。
私もこの薬を待っています
脳転移もあります
病状も日々進んでいます
病状が悪化すると薬の変更です
私も繋げたいと願っています
少しでも早く、医師主導の治験が出来る事を願っています。
どうか、皆さまのご協力をお願い致します。
多くの方が使えるようにと思います。
参考にはならないと思いますが患者の気持ちと治療経過を書かせてもらいます。
昨年11月に使う事が出来ました。しかし今年の11月に耐性が出来てしまいました。
患者の気持ちは沢山の研究がされているので一分一秒命を延ばして新しい治療につなげたいと思っています。
11月28日にアリムタ+カルボプラチンが始まりました。
腫瘍マーカーは劇的に下がりましたが胸水が溜まってしまいました。
主治医は胸水に効果が有ったんだね。とおっしゃっていました。
手が届くところにある薬が使えない方はどんなに歯がゆい思いをされているかと思います。
多くの方が使える様にと思います。
患者の選択肢が一つでも増えますように
私自身は、３度目の生検でようやくT790M変異が陽性と出ました。
今年１月よりタグリッソを服用しております。もうすぐ１年。少しずつ耐性が付き始めてはおりますが、まだもうちょっと続けられそうです。
正直言って、タグリッソは根治を目指せる薬ではありません。いつかは耐性がついてしまいます。
でも、この一年は私にとって、それは貴重な時間でした。楽しい事や嬉しい事が、たくさんありました。体調が安定していたので、仕事もほとんど休まずに通勤しました。
肺がんステージ４。尽きかけた命だけど、タグリッソのおかげで、それを忘れて日常生活を送ることができています。授かった時間を、大切に生きています。こんな恩恵を受ける事ができる患者が、１人でも増えますように。患者の選択肢がひとつでも増えますように。切に願っています。
当事者ではないけれど・・・
私自身はおそらく対象の薬剤を使える当事者ではないです。
が、この薬を使えることができれば 今の苦しみが緩和されるのではないだろうか
その可能性がありながら制約で・・・と心にも辛い思いを抱えた患者さんを何人も見ています。
なぜなんだろう、なぜ救えないのだろう・・・どこかに方法があれば協力したい。
そんな当たり前の気持ちでこの試みを応援します。
使える日が来ることをみな今か今かと
待ち望んでいます。
ステージ４の肺がんに罹患するとずっと投薬治療を受けながら生活することになります。使える薬の数と１つ１つの薬の効く期間がどれくらいかによって、命の長さが決まります。どの薬もいずれ効果がなくなったり、副作用により中止せざるを得ない日が来てしまうからです。患者とその家族は一日を過ごせたことに感謝しつつも、この薬が使えなくなったらどうなるのだろうか、ということを心のどこかで常に不安に思いながら生活をしています。それだけに新薬に関する情報には敏感になり、使える日が来ることをみな今か今かと待ち望んでいます。
効果があるかもしれない薬がすでにあるのに、使えない、この状態をなんとか解消できないか、そのような患者の思いを集め奔走した患者会代表の行動力と、共感してくださった先生方のご尽力があって、この治験の具体案がまとまり、実現までの道筋が見えてきました。
もし実現すれば、日本発の患者提案による治験となります。
目の前に薬があっても自分の手元には届かない、そのような悔しい思いをしている人たちのことを想像してみてください。今直接この薬には関係のない方でも将来自分や家族に起きる出来事かもしれません。
この治験の実現にどうかお力を貸してください。
この薬を使うことなく亡くなった夫を持つ妻の私からのお願いです。
どうして選択肢があるのに使えないのか。
主人が肺癌と診断されて2年半。ついに効く薬がなくなる頃でした。EGFR陽性だったので、次はタグリッソだなぁと楽観視していました。タグリッソでまた少し命を繋いで、粘っていればまた何か良い治療が見つかるかもしれない。たぶん、すぐに出るだろうと疑いもしなかったT790Mはどうしても出ず。
生きてるうちになんとかしなきゃと毎日毎日必死でした。
何度も何度も生検してもらいましたがとうとう最後まで検出できませんでした。
主治医にタグリッソ効いてる人がいると効くたびに気が狂いそうになりました。
私は看護師ですので、自分の勤務先の薬局に盗みに入りたいと真剣に思いました。
もう何も薬もなく治療もないのに試すことすらできないのか。効くかもしれないじゃない！もうタグリッソしかないのにと。お金なら出すのに、自由診療でもいいからと。
外国の怪しいサイトでタグリッソを買えると知りサイトを見てみましたがあまりにも法外な値段だし、本物かどうかもわからない。諦めるしかなかった。
主人が闘病中は狂ったように勉強会、学会、セミナーに通いましたが、亡くなった今となっては肺癌関連の記事は気になるものの、新薬が出たりすると悔しいしかありません。うらやましい。今なら治ったのかも、せめてもう少しの時間癌と共存できたのかもと悲しいばかりです。
どうして選択肢があるのに使えないのか？そんなこと偉い人に勝手に決められていいのか？せめて希望者にはみんなに一旦使ってみて、例えば10回飲んでダメなら問答無用に打ち切りとかでもいいからなんとか試せるように考えてもらいたいです。
あの気の狂った日々、弱っていく主人を前にした、無力感と申し訳なさ、主治医に対する様々な思い。
当事者にしかわからないあの日々。
いまでもありありと些細なことも思い出しては、涙する毎日です。
たった1人のかけがえのない大事な人。みすみす殺してしまったと私も死にたいくらいの後悔を一生背負って生きていきます。
患者やその家族はみんなあの時の私と同じ気持ちだと思います。
肺癌でまだ61歳の若さで逝ってしまった最愛の主人を想いながら、、、
なんとか今日まで過ごして来ました。患者本人共々
1日も早い治験の実現を願っております。
たぶん他の多くの患者さんと同様、5年前、家族の闘病は絶望と希望で始まりました。絶望は今まで高齢者や喫煙者の病気と思っていた肺がんの告知があり、ステージⅣで、完治を目指す術が無いと知ったこと。希望は確定診断でEGFR陽性と解り、非常に効果の高い分子標的薬が使えると分かったことです。当時下の子は、まだ小学生。一日でも長くと祈り、ネットで探し出したワンステップの1回目の患者会に参加しました。
他の患者さんやそのご家族と同様、私も家族の罹患直後から、がんやその治療について猛烈に勉強を始め、セミナーや学会にも参加し、色んなことを知りました。
他のがん種と比べ肺がんは悪性度か高く、長らく効果的な化学療法が無かったこと。ところが、がんの原因の一つに遺伝子変異があり、その変異にも様々な種類があることが分ったこと。その個別の変異に対応する薬が猛烈な勢いで開発されつつあること、そうした治療をプレシジョンメディスンと呼ぶようになること。
遺伝子の1次変異だけでなく、2次変異以降にも効果がある薬も開発されつつあること。分子標的薬とは全く異なるアプローチで、免疫チェックポイント阻害薬が開発され大きな効果が期待されること。そして、これらのブレークスルーが他のがん腫に先駆けて、肺がんの治療分野で起こっていること。
しかしながら、私の家族が使える効果のある薬剤は5年前から増えていません。それは次の様な事情によるものです。
2次変異に効果がある薬は使えるようになったが、2次変異の生検等での確定が条件であること。ところが変異が起こる場所はさまざまで容易に特定できない場合もあり、脳の様に生検すら出来ない場所で起こる場合もあること。そのため、直ぐに変異が確定でき、次の治療に移れる患者もいれば、何度も何度も生検を行った後にようやく確定が出来る人や、最後まで、確定できない患者もいること。
その後、1st lineからこの薬を使う場合は、2次変異を確認せずに使用することが認可されたにも関わらず、1st lineで他の分子標的薬を使った場合、使用条件は従来通りに留め置かれたこと。
また期待された、免疫チェックポイント阻害薬は、遺伝子変異のある患者には十分な効果を示しておらず、有力な選択肢にはなっていないこと。
家族が罹患する前の私のように、あまりがんの治療について余りご存じない方に、今回の患者起点の治験を通じて、知っていただきたい事があります。
今年から「がん遺伝子パネル検査」も保険適用になり、幅広いがん種で遺伝子変異に着目した治療が急速に進んでおり、希望の光が差し始めていること。しかしながらまだその光は個々の患者に万遍なく届くほど強くはなく、患者は医療の進化と自らが治療を受ける現場にギャップを感じていること。今後の治療の細分化に伴い、こうしたギャップはますます増えていくこと。このギャップを埋めないと、患者がすべからく進化を享受できる医療は実現しないこと。
このギャップの1つとなる、今回の治験対象薬剤の使用制限ついては、患者会でも過去幾度となく話題になったものの、個々の患者が主治医に相談しても解決されるものではなく、皆、悩み、苦しんでいること。こうしたギャップについて、患者以外の方にも幅広く知って頂くことが大切であると多くの患者は思っていること。そして患者側から伝えた結果、今回それを受けとめてくれたWJOGの先生方がいらっしゃったこと。
今回の治験が実現すれば、それは患者会発足から始まったいくつもの幸運が重なった奇跡だと、患者の家族として感じています。様々な治療を経て、なんとか今日まで過ごして来ました。患者本人共々、1日も早い治験の実現を願っております。
ここで一句
冬の星へ肺病む万の人が吼ゆ
友思ふ道明くあれ春一歩
この度は本当に本当にありがとうございます。メールを読んで、目から汗が出て止まりませんでした。これまでの大変なご尽力に感謝いたします。この薬を待ち望んでいる仲間の顔が目に浮かびます。治験、絶対に成功しますように。何かお手伝いできることがあればさせて下さいませ。
希望の治験ですね。
遺伝子変異が無い私にとって、標準治療の壁は重くのしかかっていました。
今は、ファーストラインが続いてますが、薬の選択肢が少ない私には、希望の治験ですね！期待しています。
コロナの時代に悲しい事ばかりでしたが、zoomでのセミナー参加という方法が可能になり、地方に住んでる肺がん患者にとって、支えになります。
いつも、情報をありがとうございます😊"
早く承認されることを願っています。
母がEGFR陽性、ジオトリフが2年近く奏功してくれましたが、多発脳転移により全脳照射、その後タルセバアバスチン併用で1年が経ちました。最近になってCEA微増が止まらず、転移もみられます。幸い特に症状は出ておりませんのでタルセバ継続中ですが、何度調べてもT790M陰性の為、タグリッソに繋げることができません…
次はアリムタ予定ですが、タルセバをやめることによるフレアも非常に怖いです。
効くかもしれないタグリッソ使いたいです。切実な願いです。早く承認されることを願っています。
不確かな治験でさえも患者にとっては大きな希望
生きていく光です。
ステージ4の癌患者は藁をも掴みたい心境です。不確かな治験でさえも患者にとっては大きな希望 生きていく光です。もっともっと最新の治験情報などメディアで大きく取り上げて情報弱者にも生きるチャンスを！
失ったものは計り知れないです。
3年前、最愛の主人を肺癌で亡くしました。何度検査してもT790Mは陰性のままでした。自費でいいからタグリッソ飲ませてあげたかった。他に治療が何もなかったから。アメリカから輸入しようと考えましたが高額過ぎて断念しました。でも、最後にタグリッソがあったのに飲めないなんて残酷。いまでも飲めてたら生きてたかもと後悔ばかりです。亡くなってしまったら二度と戻らない命。失ったものは計り知れないです。
とにかく早く！
とにかく時間がないんです。
子供も手が離れ、やっと母と遊ぶ時間が出来た矢先に癌になりまだまだ逝かせる訳にはいかないんです。
苦労ばかりして来た母に私の人生何だったんだろ、だけで終わらせる訳にはいかないんです！
だからとにかく早く！
お願いします！"
この治験が実現すれば、ぜひ参加したいです。
ジオトリフ、その後シスプラチン、アブラキサンの治療を行い、ジオトリフ再投与で発病から5年半経ちました。T790M発現がなく、次の治療を検討中です。
この治験が実現すれば、ぜひ参加したいです。生きていく可能性が1つでも増えていくのは、とてもうれしいことです。治験実施を心から応援しています。"
一日でも早く開始されることを願っております。
私のパートナーは再発の肺腺癌です。再発後、イレッサ・タグリッソで比較的安定した時期を過ごすことができました。今はシスプラ＆アリムタの抗がん剤治療へ進んでいます。
それでなくても過酷な肺ガン患者、一番必要なのは希望です。タグリッソを使ったみたいと感じた方はトライできる。そのための治験が一日でも早く開始されることを願っております。
生きている私たちが治験に参加して頑張りたい
待っていました
嬉しいです
お世話をして頂いた方々に感謝いたします、ありがとうございました
私達患者はいつ急変して悪くなるかドキドキしながら待っていました
目の前に来てます。体調に気をつけて臨みたいと思います
希望する全員が治験に参加出来る事を願っています
待って待って、亡くなられ方々は本当に無念だと思います
生きてる私達が治験に参加して頑張りたいと思います
この治験の結果がこれからの治療の新たな可能性に繋がります。
治験の結果 大変興味深いです。私のように遺伝子変異なしの患者にとっては、この治験の結果がこれからの治療の新たな可能性に繋がります。患者だけの命を救うだけでなく、患者の家族も救うことが出来ることに繋がればと思います。
▼熱い気持ち 私にもあります
▼私自身はALK陽性です。応援します❗️頑張りましょうね。
▼行動がいかに大切かを毎回教えていただいております。長谷川さんとご担当の皆さま、ここまで働きかけをしてくださり本当にありがとうございます。ZOOM未体験の為これから準備しますが、私と家族を支えてくださる方々に少しでも恩返しと、そして自分でも行動を起こすきっかけにさせていただければ幸いです。
▼1日も早く患者さんの手元へとどくよう治験が進んでいくことを祈ります。
▼肺がんではありませんが、応援参加です(^^)/。
▼2015年デンバーで開かれた世界肺癌大会に日本人肺癌患者として初めて参加した山岡鉄也は、米国では患者発案で医師との協力のもと治験が行われていることを知り、日本でも実施したいと考えました。それが今実現に至ったこと、本当に感慨深いです。日本肺がん患者連絡会の長谷川さん始め皆様のリーダーシップと努力に深い敬意を表します。
▼患者であった弟は今年の一月に残念ながら亡くなりました。ただ、今も闘っておられる患者やその家族の皆さんの少しでも力になれるのならば喜んで参加させていただきたいと思います。
▼チャンスと希望が持てることが大事！
▼一人でも助かる命が増えること祈ります
▼患者家族時代に大変お世話になりました。応援しています。
▼応援する立場ではありますがよろしくお願いします
▼可能性がある限り諦めない。
▼タグリッソがまだ知られざる可能性のある薬であることが最近もわかってきています。少しでもたくさんの該当患者さんが使えるように、そして長く使えるように、更に研究してほしいと思います。
▼ありがとうございます。感謝の思いでいっぱいです。
▼望んだ治療を受けたい、誰でもそう思うと思います。
▼タグリッソを飲み始めて5年目になります。一人でも多くの方に、この薬の恩恵に浴して頂きたいです。
▼1分1秒、少しでもはやく進んでくれるよう、願っています。
▼治験が少しでも早く進み、該当する患者さんにとって命を繋ぐことが出来る薬が届くことを願っています！
▼少しでも少しでも前進へ
一人でも多くの人を１日でも長く元気に生きていけるよう助けてほしい、助けてあげなければならない❗
▼患者にとって可能性のある薬はひとつでも多く使いたい！悔しい、もどかしい気持ちが少しでも減りますように。
▼多くの方の希望を乗せてのスタート、おめでとうございます。応援します。
▼術後経過観察中、遺伝子変異EGFRです。
▼告知された時は分子標的薬から始めるのは標準治療ではありませんでした。でも、無理言って開始して貰い、良かったと思っています。ストレスだらけの生活で、治療で又ストレスが増えるのは我慢出来なかったからです。
▼ついに実現しました、中川先生、武田先生、有難うございます！
▼全ての患者が最善の治療をうけらますように！
副作用の少ないお薬で闘える人を増やしてほしいです。
▼効くかもしれないのに使えない。そんな思いをする人が一人でも減りますように。主人には使えない薬でしたが、応援しています。
▼この治験が患者（医療）の未来につながりますように。
▼皆んなで力を合わせて前へ進もう！！
▼副作用の少ないお薬で闘える人を増やしてほしいです。
▼死ぬまでに、タグリッソを試せるかもしれないという希望の光がある事が嬉しい。
▼治療の前進を！
▼ついに治験まで来て、とても嬉しく思います。長谷川さん、先生方、製薬会社の方々、協力してくださった方々に心から感謝しています。ありがとうございます。
▼一人でも多くの方にタグリッソが届きますように
▼惜しまず協力致します
▼やっと！ですね。ありがとうございました！期待しています。
▼肺がん（LCNEC）と診断されてから、まだほんの3か月です。しかし、よりよい人生を望む思いは、長く闘病している患者さんと共有しています。生きたい。その思いを実現するのに必要なら、声を挙げます。良くなる良くなる。絶対に良くなる。この呪文を胸に、微力ながら協力させていただきます。
▼早期に使用できるようになることを祈るばかりです。ありがとうございます。肺がん患者が繋がっていると思うだけで頑張る勇気になります。
▼新しい試みが一刻も早く実現しますように🎶
▼この3月に肺がん宣告を受けるまで、こうした患者間での取り組みがあることを知りませんでした。長谷川さんをはじめ皆さんのの熱意あるご努力に頭が下がります。がん治癒に向けて日本の医療が少しでも前に進むことを大いに期待しています。
▼ファーストラインをタグリッソ以外の分子標的薬を使用した肺がん患者で、遺伝子変異陰性患者にも、１日も早くタグリッソが使えるようになることを願っています。
▼何もわかっておりませんので、ぜひ勉強させて下さい。
こんな私ですが、協力できることがあれば、協力させてほしいです。"
▼絶対諦めない!!
▼関西では大きな大学病院に通院していますが、治験には対応していないと言われました。ご自身で情報収集をして下さいと説明を受けましたが、専門家でもなくどんな治験がいいのかなど判断できるはずがありません。癌拠点病院で、国立大学附属病院。そんな大きな病院で、そんなコメントは受け入れる事ができません。
▼やっと始まりますね！
待ってる患者がたくさんいると思います。
待ってる人みんなによく効きますように。"
▼思いではないのですが、５月に副作用が出て、現在分子標的薬タルセバの服用を１ヶ月半ほどお休みしています。６月26日にCT検査をして、その結果がんが大きくなっていたら、入院して治療を再開します。７月９日に入院がかからなければと願ってます。
▼2年前に手術をして経過観察中でしたが、今年になって再発がわかり、遺伝子異常はなく、免疫チェックポイント阻害剤も陰性で使用できません。脱毛と入院がいやでTS-1を始めましたが3クールやったところであまり効いていないことが判明。 今、カルボプラチン+アリムタの1クールを済ませたところです。
正直勉強不足で、今回の治験についてもいまいち分かっていませんので、是非勉強したいと思います。 標準治療で使用できる薬にいろいろ縛りがあるということですよね？
私自身、陰性ということで副作用のきつい薬しか使用できないのか！！という漠然とした思いしかありませんが、このカルボプラチン+アリムタが効いていなければ次はどうするんだろう？ 主治医は複数提案してくれると思いますが、最終的に選ぶのは自分。
最終的にこの複数がゼロになるということですよね？
そうなったときに、効くかもしれない薬があるのに縛りのために使えない！！という人を
減らしたいという思いは本当によく分かります。 応援しています。
▼一患者として、このような場に参加の機会をいただけたこと、光栄に思います。
▼今般の【患者発案・医師主導治験】が成されることについて、心が震える思いでございます。
「生きたい」という思いを行動に繋げ、その機会を手にするまでの道のりはどれだけ大変なことであったでしょうか。このプレスリリースの日を迎えられたことを、患者の家族の一人として心から心の底から御礼申し上げます。
妻が患者でございます。RET融合遺伝子陽性非小細胞肺がん患者ではございますが、同じ病に苦しむ大切な家族を持つ者として、当日は参加させていただきたく存じます。
私どもは子供は無く夫婦二人で生きてまいりました。６年前に飲酒運転の車に正面衝突され、妻は胸椎を粉砕骨折し、ようやく日常生活が送れるとなった時にがんを発症いたしました。
妻と共に過ごせる毎秒毎分毎時を大切に大切にしております。
この日が一日でも長く続くように、と、RET融合遺伝子陽性非小細胞肺癌についても分子標的治療薬が使える日が来ることを願ってやみません。
▼少しでも多くの人がお薬を使えて回復に向かってほしいと思います。
▼父は闘病1年で亡くなってしまいましたが、母が徐々に進行しながらもがんばってくれています。幸い数度の検査でT790Mが検出されタグリッソが使えていますが、それまで大変もどかしい気持ちでした。治験が成功するように少しでも協力できれば、と思っています。
どうぞよろしくお願いいたします。"
▼新しい情報を学びたいです。
▼真っ直ぐ、真っ直ぐ、前に進む。シンプルに道が開くことを願います。
▼少しでも多くの人がお薬を使えて回復に向かってほしいと思います。
▼私もいろいろな治験にチャレンジしたおかげで延命し、有意義な時間を過ごしています。この治験に少しでも興味がある方、是非、主治医や最寄りの治験実施機関に問い合わせてみませんか？あなたのチャレンジがたくさんの人を救う可能性もあります。一緒に頑張りましょう。
▼何かお手伝いできる事はないか、写真に入るのは、協力できる。
と、思い、待てよ。お手伝い、協力はもちろん大切だけど、主体的に関わることを意識するよ。
▼微力ですが、皆さんのお力になればと思います。９日は仕事で参加できませんが、写真のみですが参加をさせて頂きます。思いは一つ、応援いたします。
▼今後の治療拡大期待しています。
▼色んな事に挑戦するぞー！
▼ぜひ参加して聞かせていただきたいです
▼６月に、無事、５年生き抜くことができました。
▼２年前に 肺腺がんの手術を受けました 最近 再発の兆しが現れ 心配しています 先行きのために いろいろと勉強しておきたいです よろしくお願いします
▼術後経過観察中という立場なので、治験のことは正直よくわかりません。しかし医療の進歩は多くの先人たちの努力の上に成り立っていると思いますので、当事者として協力させて頂くのは当たり前のことであり、義務であるとも感じています。
▼癌になって、気づいたことがたくさんあります。こうして、人に支えてもらってることも知りました。
▼たくさんの患者さんの熱い思いが伝わりますように心より祈っています。
▼誰かの役に立てるかもしれない機会を下さって有り難うございます。
▼患者会が主導的立場で治験を企画するという、今までには考えられなかった画期的な出来事を目の当たりにして、とても感慨深いものがあります。これほ歴史的快挙と言っても過言ではないのではないでしょうか。
このように素晴らしい事を実現させた長谷川さんに心から敬意を表します。
そしてこれが文字通りの最初のワンステップとなり、肺がんの他の薬をはじめ、他の種類の癌や様々な病気の治験に対しても、患者の意見が取り入れられるようになっていく事を望みます。
▼日本未承認薬開発の先駆的なモデルとして、患者発・医師主導治験の成功を祈ります。
▼2018年8月に、タグリッソが1次治療で承認されましたが、2次治療以降は、 T 790Mが出ないと認められず、私を含めて多くの方々が落胆しました。やっと、患者の思いが届き感激です。良い結果が出ると期待しています。
▼患者からのリクエストによる治験という新しい形の研究は医師、患者双方に大きなメリットとなると考えますので、今回だけにとどまらず、今後多くの治験が実施されることを望みます。"
▼T790M偽陰性、検出困難な方のための有効な治療法であることを願ってます。
▼私たちの想い、願いが、世の中にもっと届いて欲しい！"
▼私は早期発見でき経過観察中です。入院中、働き盛りの男性が医療器械に囲まれて治療しているのを思い出してこの人たちを応援したい、見捨ててほしくないと心から思いました。応援させてください！
▼効果のあるお薬が皆に届き 少しでも少しでも
▼永く繋げる事が出来る事を心から望みます。
▼思いは一緒です。笑い、希望、普通の生活、未来への道を勝ち取りたいです❣️
▼1人でも多くの患者様に、本試験を知っていただければと思います。
▼応援してます。
▼私は、タグリッソ2次治療中です。まわりにたくさんの試すチャンスも与えられず、納得できない患者がいます。この治験に感謝します
▼ありがとうございます。
▼まったくの初めてでよく分かってませんがよろしくお願いします。
▼目の前にある一筋の希望の光。掴むチャンスを広げていきたい。
▼EGFR の変異があり約1年半ジオトリフを使用していましたが、T790M変異が発現して今年の1月からタグリッソを使用しています。タグリッソを使用する時のインフォームドコンセントに治験に参加したいとの申し出をしています。
▼以前、アンケートの回答のことで、ご相談させていただいたことがありました。患者家族でも、しかも患者である父はすでに亡くなっているけれど、回答していいものなのか…と。丁寧なお返事をいただき、お役に立てるならと回答させていただきました。もちろん今でも薬・治療法・治験等の状況や変化など、片隅で見守っているつもりでおりますが、今回は顔を出して、治験をし、新しい薬を強く望むとの内容で、患者の皆様の切なる思いに比べたら私の思いなどいかほどのものか、ひやかしになってしまわないか、皆様に失礼にはならないかなど、躊躇しておりました。思いをお話して、長谷川様がよいとおっしゃったら、参加させていただきたいと申し込みフォームを開きましたら、立場の欄に「遺族」とあり、「もっと早く開いてればよかった。参加してもいいんだ」とウルッとしてしまいました。アンケートの時と同様に深いご配慮を賜り、ありがたく存じます。
しかし、パソコンやスマホに明るくなく、ZOOMもまだダウンロードしておらず、頑張ってみますが、もし当日うまくつながらなかった場合は、どうかお許しいただきたく、なにとぞお願い申し上げます。
▼皆で集まり、一人では無いと言うことを実感しましょう！
▼効くかもしれない薬を飲めないことは、患者にとって不合理極まりないことです。一つでも選択肢を多くしたい、この想いが叶い、滞りなく治験が進みますよう願っています。
▼12年前に肺腺がんステージ3で手術と化学療法を受け、その後経過観察してましたが、運よく再発せず過ごしています。再発に怯える日々を思い出し、少しでも有効な薬が早く認可されるよう願ってます。
▼このような医師主導治験が、今後も多く実施され、少しでも多くの患者さんが使えるお薬が増える事を願っています
▼患者から声を出しての治験の実現は、肺がんだけでなく他のがん種の患者の希望になると思います！多くの方に知ってほしいです。
▼関係者の皆さんのご尽力に感謝します
▼患者の気持ちが世の中を動かす、すごいことだと思います。
▼進行肺がんの共存、治癒がいち早く現実になります様に。
▼元医療従事者です。保険適用でないために治療法の選択が減ってしまうのを、仕方のない事とはわかりつつも切ない気持ちで受け止めてきました。患者がここまで医療を動かせる時代になったのだということ、非常に興味深いです。セミナー拝見させていただきます。楽しみにしております。
▼癌がこの世から無くなる為、患者と医療者が協力しあい、明るい未来のために。
▼必要な人に1日でも早く届くように祈ってます❗️
▼本当は7/9に参加させていただきたいのですが、仕事中でもあり断念しましたが、応援させていただく中の一人になりたいと思いました。
「奇跡」をおこし「軌跡」にかえる。この言葉だけで涙が出ました。
挑戦ですね！
▼患者発案で医師と共に新たな道を目指して行く。軌跡を応援しています。
▼一つ病気になると連鎖的に違う病気になるのが悲しい
▼患者会と医師が力を合わせての治験、応援しています！
▼エルロチニブの耐性後、オシメルチニブの治験に入るために何度も生検しましたが、どうしてもT790Mが出ず緩和ケアに移行しました。
緩和ケア病棟に入院直前に、大学病院で3回目の生検でT 790Mが検出され、オシメルチニブではありませんでしたが、治験に入ることができました。
それから1年半、主人は生きることができました。
誰でも効果が望める治療ができるようになればと思います。
▼今まであきらめかけていた命、そしてこれから「がん」になるかもしれない人のために
▼オンラインセミナーは入院中なので参加できず残念です
▼肺がんで苦しむ患者さん、ご家族が自分の意志で選択できる治療の幅がさらに広がることを心から願っております。本治験がみんなの希望になることを大いに期待しております！
▼タグリッソを使えなかった方々の思いが報われますように。
▼成功する事を心から祈っております！
▼応援しております。
▼ぜひ協力させていただきます。
▼セミナーに期待してます
▼希望をつなげていくことが、患者や家族の大きな支えになると思います。
▼肺癌の専門医です。このプロジェクトの成功を医師としても切に願っています！！
▼常識を覆すアクション、応援します
▼仕事抜けられるか不明でギリギリですみません。（抜けられないかもです）ステージⅣで忙しく仕事出来ている事に感謝です。（タグリッソ 11ヶ月目）（医療に感謝）よろしくお願いいたします！